Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Евросоюз согласовал 18-й пакет санкций против России и Беларуси
  2. Санкции ЕС против Беларуси: Эмбарго на импорт вооружений, четыре банка и восемь предприятий ВПК — «в бан»
  3. Почему Лукашенко собирает совещание, чтобы обсудить, как сушить зерно и ремонтировать технику? Спросили экс-главу сельхозпредприятия
  4. Из России приходят новости, которые способны ударить по валютному рынку Беларуси. Но это далеко не все возможные проблемы для Минска
  5. От ограничений по карточкам до отказа от услуг. Банки анонсировали изменения, которые введут в августе
  6. ЕРИП пояснил, какие изменения введет для клиентов с 1 августа
  7. «Почему он у вас с наручниками не ходит». На совещании у Лукашенко произошла перепалка с участием чиновников и самого Лукашенко
  8. Силовики расширили географию поиска участников протестов 2020 года. Их интересуют выходившие на марши в еще одном городе
  9. Кремль пытается скрыть влияние западных санкций на экономику, но чиновники все же иногда проговариваются: в ISW привели примеры
  10. Люди танцевали, не подозревая о нависшей над ними смерти. Одна из крупнейших инженерных катастроф убила 114 человек — вот ее история
  11. ГУБОПиК случайно раскрыл новую базу «политических», по которой проверяет беларусов. Вот что о ней узнало «Зеркало»
  12. «Все эти полигоны подлежат закрытию». Чиновники рассказали о проблеме в ЖКХ — говорят, что она достигла критического уровня


Министерство антимонопольного регулирования и торговли приглашает бизнес обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Для них необходимо самое дорогое лекарство в мире — одна доза стоит 1,8 млн долларов. Письмо за подписью главы МАРТ Алексея Богданова, подлинность которого не подтверждена, опубликовала руководитель организации «Геном», которая помогает людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, Дарья Царик.

Фото: Novartis
Фото: Novartis

В письме указано, что МАРТ и Минздрав по поручению Александра Лукашенко и правительства прорабатывают вопрос «об оказании крупными торговыми сетями, в том числе аптечными, медицинскими центрами безвозмездной (спонсорской) помощи для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими орфанными заболеваниями».

По информации Минздрава, примерная расчетная потребность в приобретении лекарственного препарата «Золгенсма» в 2023 году для лечения 6 пациентов до 2 лет со СМА — 10,8 млн долларов или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).

МАРТ приглашает руководителей принять участие 27 апреля в совещании по данному вопросу, в ходе которого «в том числе будут рассмотрены подходы к распределению участия в оказании безвозмездной (спонсорской) помощи на указанные цели среди организаций».

Фото: Facebook / Dasha Tsaryk
Фото: Facebook / Dasha Tsaryk

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Напомним, в апреле в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» была выполнена генная терапия препаратом «Золгенсма» одному из детей со СМА. Основную часть средств на «самое дорогое лекарство в мире» внесли спонсоры ОАО «Санта Бремор». Это второй ребенок со СМА, кому оказывается лечение за счет спонсорства предприятий страны — в 2021 году компания бизнесмена Александра Мошенского «Савушкин продукт» также помогла приобрести для ребенка со СМА укол «Золгенсма», внеся основную сумму.

В Беларуси лекарства для лечения СМА (Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»)) властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы.

Во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.